知識是力量

──你不能不知道的基因身份
招雋寧   |   明光社項目主任
16/11/2016

人類基因組由32億鹼基對組成,一般人不知它們有何意義,基因身份(Gene Identity)就是代表自己的獨特基因序列。女星安祖蓮娜祖莉知悉自己擁有乳癌和卵巢癌的突變基因BRCA1,果斷切除乳房和卵巢,一度被譽為勇敢。若果知識就是力量,知道得愈多,我們的生活一定會更有力、更幸福嗎?本文訪問了香港科技大學生命科學部客座教授吳庶忠博士與及香港理工大學應用生物及化學科技學系科學主任江行健博士,淺談基因科技,與大家一起反思。

基因資料庫為藥物貢獻

美國、冰島、芬蘭都曾與私人公司合作製作基因資料庫(Biobank)。據吳教授所知,香港仍未有公司製作港人基因資料庫,但中國的「華大基因」已在大埔工業村設分支公司進行基因研究,它著名的「炎黃計劃」就是首個黃種人基因圖譜研究計劃。藉著運算已發病者的基因序列,再與藥廠合作研發抑制或減低病徵及較少副作用的藥物。一些網絡公司亦積極參與基因科技行業,透過電話裝置、智能手錶等把基因、生活習慣和健康資料連結,比傳統研究方式更快掌握疾病資訊、藥物副作用等。

以坐擁一百萬人類基因資料庫聞名、谷歌有份注資的「23與我」公司為例,過去曾以「蝕本價」及饋贈身體檢查等招徠,吸引美國人參與唾液基因測試,又邀請測試者提供生活習慣、身體健康等資訊,漸漸儲集逾一百萬人類基因序列與及其健康狀況。研究者為了海量的資訊所帶來高準繩結果而興奮,對藥廠來說,更是製作更高成效藥物的大商機。基因科技為人類貢獻了更多、更快、更優質的新藥物。

基因分析子女才華

香港亦有公司為幼兒進行基因分析,並稱讓父母能早點知道孩子是否有音樂才華、藝術天賦、運動基因、以及情商智商等,知悉更多,更早集中培訓。但性格天賦的基因測試,江博士認為較不可信。他提到現今已證實一些基因與營養的關聯,例如肌肉耐力和爆發力、食物敏感、是否容易肥胖等,而且不但已證明有關聯,亦清楚其生理運作機制,比較可信。但關於性格樂觀、具冒險精神,或是天賦,卻最多只是統計層面有關聯,而非堅實的科學論據。江博士與吳教授均不清楚該公司背後的科學根據為何。

胚胎的基因身份爭議

今天仍未有政府計劃為每個未出世的胚胎檢測基因身份。吳教授認為非不能也,實不為也,「今天要做基因身份證,科技已成熟有餘。」若說每對父母在孩子未出世以先,就獲悉他的基因序列,到底是好事還是壞事?

香港的無創產檢(NIFTY)就運用了基因科技,檢查已經著床並成長到第十週的胎兒有沒有遺傳病。另一邊廂,著名生物學者Mark Hughes的公司Genesis Genetics,以相宜價格為夫婦製作未著床的人工受精卵,並進行基因檢測,在受精後第五天已可以驗出二百多種已確知的遺傳病,其後只需把選好的受精卵放入母體。這種技術稱為「植入前基因診斷(Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD)」。

在八粒人工受精卵中,挑選最理想的基因序列,然後植入母腹,這做法好壞參半。若說挑選是為了剔除嚴重遺傳病,藉科技讓幼兒免受嚴重疾病煎熬,大概是無可厚非。然而,七粒沒被選上的受精卵,若算作生命,則誰最有權決定他們是否永久待在冷藏庫?若不算生命,在維護生命權的人眼中,它們是否遭受像丟垃圾般的「殺害」?

終極優生學

何謂生命,固然是生殖科技裡長久的爭議。吳教授進一步強調更大的倫理爭議在於「終極優生學」。

「終極」是指到未著床,已篩選。一方面,未著床的受精卵比胚胎更不似人類,或說是更沒發展成人類的可能、它更無痛楚可言,其生命價值更易被否定。另一方面,父母獲得選擇孩子條件的機會,孩子由「上天的禮物」變成「受質量監控的產品」。選擇孩子免於遺傳病,對大部份父母來說都是無庸置疑的。然而,吳教授詰問,「若挑選的原則不是嚴重疾病,而是性別?或是一些瑣碎無關痛癢的身體特徵,例如眼睛或頭髮顏色又如何?」

「社會需要討論有關尺度,而且愈早討論愈好。今天仍未找到有關IQ(按:智商)或身高的決定性基因,並不意味不能找到。科技發展愈快,社會愈需及早討論:我們的底線在哪裡?」美國、香港均沒有法例追得上基因研究。市場發展愈大,政府要規管業界自然更難,業界面對眼前的龐大商機又「冇犯法」,還會因為怎樣才算生命、孩子成為產品等倫理爭議而願意自限嗎?

優生階級主義

信奉優生學的政權,曾經壓制被標籤為不優良的族群,甚至種族屠殺,又強制「次等者」結紮,鼓勵所謂優秀基因傳宗接代。為每個人製作基因身份證,或許是優生學裡革命式的進程。

社會裡富有的人更有為孩子挑選特徵的資訊和經濟能力,不論是性命尤關,還是瑣碎如眼睛和頭髮顏色,富有者能贏在著床前。較貧窮者就繼續掙扎於弱肉強食的適者生存之中,如吳教授言:「1997年一部不賣座卻有預言力的電影Gattaca(《千鈞一髮》),將沒經過基因篩選就出生的人定為次等族群,帶來不需要的階級歧視。」

本港未有法例保障基因身份

基因歧視……是過慮嗎?吳教授提醒我們,美國2008年已落實《基因資訊反歧視法案(Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA)》,規定僱主不得因知道僱員的基因資訊,而給予不合理的差別對待,包括分配工作或剝奪工作機會。此外,GINA又規定保險公司也不得因為基因資訊而拒保或提高保費,又不得要求保險申請者提供基因資訊。

港鐵站一幅大型保險公司廣告,以「營養基因測試」作招徠,稱可「了解基因如何影響個人的營養需求、膳食敏感度……獲取個人化的建議,以達成個人的健康目標」。對保險公司來說是賺得更準、賠得更少,只要配合基因科技公司,掌握客戶的基因身份意味更精準地知道投保人對某些疾病的病發率、賠償機率,可進一步增加保費或拒保。免費的基因測試裡,保險公司所得的資訊遠超過營養資訊,而現行香港卻未有任何相關法例保障投保人的基因資訊。

反思

知悉孩子天賦,能贏在起跑線;知悉胎兒特徵,父母獲得更大控制權;在未植入母體前就知悉一堆受精卵的發病機率,能選擇要誰不要誰;知悉基因身份,有機會製造出優秀基因的特權階級。我們不禁要問,如果生育不是創造主賜予,那麼就會如《動物農莊》所言:All animals are equal, but some animals are more equal than others 這是不是基因身份的知識帶給人類的祝福?讓筆者以一個古老的故事作為總結:上帝創造了伊甸園後,便對負責管理園子,有著上帝「基因」的那對夫婦說:「園裡各樣果實都可吃,只是『知悉』樹的果實,你不可吃,因為你吃的日子必會面臨生命的終結……」(編按:筆者參照〈創世記〉而創作。)