難以抗拒的優質嬰兒

吳慧華   |   生命及倫理研究中心高級研究員
23/10/2020

曾經,有些奶粉商在香港的廣告上大放厥辭,聲稱他們的奶粉添加了PhD等,有助嬰兒智力發展,「食咗精靈啲、醒目啲!」,至今仍未有足夠臨床研究證明PhD有助嬰兒智力發展。這裡說的PhD其實是指磷脂,英文全名是phospholipid,醫學上一般用全寫,不會以PhD這個縮寫來稱呼它,免得與博士的英文縮寫產生混淆。醫學人員努力分清楚磷脂與博士,奶粉商卻努力把兩者混為一談,好讓消費者產生不真實的聯想。[1] 奶粉商自製新詞,只因他們看穿了為人父母者的心思:哪一位父母不想自己的兒女聰明伶俐、出類拔萃。雖然有不少父母知道孩子的智力與奶粉無關,但現實中,的確仍有父母認為嬰兒的智力與飲用不同牌子的奶粉有關連,亦有人為到嬰兒究竟飲奶粉沖的奶還是飲人奶會更聰明而起爭論。[2]


父母一般認為新生兒最重要的是健康,在新冠肺炎疫情下,奶粉商會以「強化自身免疫力,抵抗病茵入侵」作為宣傳。不過,當新生兒的健康達標之後,父母對嬰兒的期望亦自動升級,加上香港人一向看重成績,父母自然希望兒女的智力及能力足以應付學校各式各樣的小測大考、專題研習等。如果有一天,基因改造技術(基因編輯)發展成熟,沒有任何副作用,既可以預防及醫治胎兒的遺傳病,又可以提升胎兒的智力及各項能力,假如父母有能力應付高昂的收費,他們真的可以對基因改造嬰兒輕易說「不」嗎?


CRISPR基因編輯技術於2012年被正式應用,不到10年,已成為很多科學家趨之若鶩的工具,一些生物科技公司應用這技術在「製作轉殖動物、植物及微生物,或者執行人類基因體的分析」。[3] 在醫治遺傳病方面,理論上或實際上基因編輯技術亦可以作出不少貢獻,大概截至2019年,中國至少有86位癌症病人接受過基因編輯技術方面的治療。在2019年,美國及歐洲亦開始進行研究,以基因編輯技術治療血液失調。另外,遺傳性的眼盲、愛滋病、囊狀纖維化、肌肉營養不良症、亨丁頓舞蹈症等都可以通過基因編輯來醫治。[4] 在可見的未來,相信基因編輯可以醫治更多不同的病人。基本上,大多數人支持把基因編輯用在體細胞上,以達到醫療效果,至於應用在生殖細胞上,讓嬰兒出生之前已跟疾病絕緣,雖然仍有不少人認為不適宜,認為此做法太冒險,改變了下一代基因,也越過了倫理的底線,但大多數人仍然對此做法投贊成票。美國皮尤研究中心(Pew Research Center)在2018年訪問了2,537位美國成年人,有72%的受訪者認為改變未出生嬰兒的基因特徵,以醫治其嚴重的先天性疾病是適切地使用醫療科技。[5] 對於新技術,一般來說,大眾只會漸趨接受,比較皮尤研究中心在2016做過類似的調查,當時基因編輯的概念並未普及,而在認識基因編輯概念的成年受訪者中,有57%接受以基因編輯技術以終生減低嬰兒患上某些嚴重疾病的風險。[6] 美國民眾愈來愈歡迎新技術,各國政府也對新技術逐漸開放,英國在2016年成為第一個國家立法允許把基因編輯技術應用在人類胚胎上。[7]


當以基因編輯技術應用到生殖細胞上已經非常普遍的時候,其程度就像大家覺得有病便應該去看醫生一樣,相信接下來,改造嬰兒基因將成為基因編輯下一個目標,畢竟,基因編輯不可觸碰生殖細胞的底線已經被挪移,而光是以倫理之名反對也站不住腳了,英國亞伯泰大學(Abertay University)的生物倫理學家指出「從倫理上來說,創造基因改造嬰兒是既合理及『非常可取』。」[8] 從一國國家的利益來看,國民不生病又或不輕易生病,便可以為國家省下一大筆醫療費用。而在商人眼中,這更是一門盈利極為豐厚的大生意,他們必然對此新技術大感興趣。[9]


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身為一名幹細胞基因研究人員,Paul Knoepfler曾在2015年一個公開演說中指出,雖然基因編輯這項新技術在當時只發展了幾年,但他已經看到它潛在的影響力。他想像了一個場景,並請在場人士想像一下,在2030年,他們會有一個女兒,一位未接受基因改造的天然人,但他們的鄰居卻花了數百萬美元,請科學家打造出一位出色的女兒,她非常聰明、漂亮、不生病、又有運動細胞,她天生便與眾不同,需要入讀「特殊學校」。有一天,女兒問父母,這位出色的女孩是否不會再和她做朋友。Knoepfler表示對基因編輯技術感到憂慮,他認為將來如何,取決於現今的人如何決定。在演講結束之前,Knoepfler帶大家「回到」2030年的場景,在一個公園裡,那位會生病的平凡女兒與鄰居不會生病的出色女兒一起盪鞦韆,他們仍愛自己的女兒,但還是會忍不住比較,看著兩個鞦韆盪來盪去,心裡會想基改的小孩會盪得比較高,長得比較好看,功課比較好,Knoepfler詢問在場人士:「你當下會有怎樣的感受?下一個孩子,你會做出甚麼樣的決定?」


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基因改造技術如何影響人類將來的行為,取決於現今科學家及各國政府如何訂立界線或準則,正如Knoepfler在演講中最後的想像,人看似自由,但實際上難免受到社會及同儕影響。以前香港的小學生相對快樂,只有半天上學的時間,功課不多,大多數父母忙於賺錢養家,沒有多餘的金錢給孩子補習。現今的小學生不一樣,瑪麗醫院兒童及青少年精神科與社區協作夥伴,於2018年7月至12月期間,就學童的壓力指數及《快樂兒童約章》進行問卷調查,分別訪問了18名小學學校代表,以及約2,000名家長,結果發現有超過一半的學校代表不認同學生有充足睡眠;家長評估的子女的睡眠時間平均只得8.26小時,僅0.3%受訪家長的子女睡眠時間多於10小時,而根據《快樂兒童約章》的建議,五至12歲小朋友每晚需要睡10至12小時才足夠。現今的父母為了栽培小孩子可謂不遺餘力,不少家長見到子女仍有空閒,就為子女安排更多課外活動,這樣,小孩子的閒暇時間變得更少,小孩子沒有因為可以參與課外活動而感到開心,因為課外活動已變了質,亦成了學習的一部份,讓孩子倍感壓力。[10]


父母大都疼愛自己的子女,當條件許可,絕大部份的父母都會為子女獻上最好的,若可以為自己的子女選擇優秀的基因,在比較及競爭的氛圍之下,絕對不能排除有家長會為自己子女的好處,鉅細無遺地為孩子選擇各種特徵。若可透過改造基因讓小孩子愛吃蔬菜,父母何樂而不為?[11] 為了孩子的前途,父母亦有可能為孩子選取未來職業上所需要的「配件」或「裝置」,例如父母想孩子長大後當一位出色的籃球健將,於是為他選了2.1米的身高。讓孩子愛吃菜是小事,但為了孩子選取職業要求的遺傳特徵是相當危險的,孩子長大後的確擁有驕人的2.1米高度,但有可能從頭到尾,他都只想當一名短小精悍的職業騎師。


這裡並不是說父母無權為孩子選擇任何事,事事都必須與孩子商量,這裡說的只是相關基因選取或改造方面的事情,只要大家認同父母有權為孩子選擇,單方面由父母主宰,以基因編輯技術編輯孩子的基因便有可能對孩子帶來傷害。現實中,即使還未到達使用基因編輯改造嬰兒的地步,但父母已經可以因為忠於某種信念,為孩子選取「好」的遺傳特徵,但是好是壞,全都只是從父母的角度出發,有時他們為嬰兒選取某些不可逆轉的遺傳特徵,真的教人不敢恭維。Michael Sandel在《反對完美:科技與人性的正義之戰》的起首便述說了一個真實的故事,美國有一對失聰的女同性戀者,她們對聾啞文化感到自豪,於是在云云捐精者中,選中了一個家族五代都有聾人的人,最後如願的「製造」了一名失聰孩子。當她們被其他人譴責製造殘疾兒時,她們感到費解,因為她們否認失聰是殘疾,更表達自己只想生一個像她們的孩子,就如其他異性戀者一樣,[12] 在她們的理念中:「一個聽得見的孩子是一份祝福,一個聽不到的孩子是一份特別的祝福。」[13] 有人會說這對同性伴侶只是一個極少數的極端例子,事實上,這對女同性戀者的想法並不獨特,的確有些聾人父母表示他們想要通過胎兒的產前基因檢測(prenatal genetic testing of their fetus)、體外人工受精(in vitro fertilisation)及胚胎植入前遺傳學診斷(preimplantation genetic diagnosis)去選擇一個失聰的孩子。[14] 因為這樣的話,聾人的語言(手語)、身份及歷史才能傳承給下一代,保留聾人文化。[15]


當人無法放下掌控、爭競或比較之心,技術的提升只會增加人類的煩惱。將來,當基因編輯技術普及之後,父母不一定變得更快樂,父母除了儲錢供樓,亦需要儲更多的錢來訂造一個優質嬰兒,到時不知生化公司會否推出價錢不一的套餐,任君選擇,訂造嬰兒便如追逐手機型號一樣,這樣一來,有可能愈遲出生的嬰兒愈有優勢。另外,亦有不少人表示過,日後若容許人以基因編輯技術訂造嬰兒,無形中加劇社會分化和不公:有錢人可以訂造超級嬰兒,貧窮人只能用自然的方法生產嬰兒,擁有超級智力的孩子長大後自然成為社會精英,意味著有足夠的金錢訂造優良的下一代,智力一般的嬰兒只能任職社會低層的工作,最後沒有足夠的金錢訂造更為出色的下一代,惡性循環自此開始。


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沒有能力訂造優質嬰兒的父母,他們的壓力固然不少,有能力卻為了信仰或道德的原因而不加入基因編輯嬰兒行列的家長,亦需要承受一些壓力:身邊的親人、朋友、甚至自己的孩子會否怪責自己沒有盡上父母的本份,為孩子提供最好的起跑條件?至於那些願意花錢訂造優質嬰兒的,亦難保自己的孩子不會向自己抱怨,為何沒有挑選這項或那項特徵,為何要挑選他不喜歡的特徵。同樣,沒有基改過的天然人,要與優質人競爭,是相當吃力的事,至於優質人之間的競爭,也只會愈演愈烈,畢竟,大家的「裝置」提高了,想要打敗對手,需要花的力氣更大。若家中的兄弟姊妹有的是自然出生的,有的是訂造而來的,問題將變得更複雜,因為最早的競爭對手便是家中的兄弟姊妹。[16]


雖然本文的討論大多建基於想像的場景,但就如Knoepfler的演講及Sandel的書籍所提到的,他們對想像的世界表達擔憂並不是無的放矢,全然空談。當人不能擺脫競爭、比較或掌控,透過基因編輯技術訂造優質嬰兒,並不能締造一個美好的新世界,只會讓人類社會變得更加複雜。


 



 


[1] 〈奶粉廣告誇大成份  醫院藥劑師指誤導〉,《am730》,2011年4月11日, 網站:http://archive.am730.com.hk/article-51910;陳偉民:〈磷脂(Phospholipid)〉,「科學Online」,2010年9月29日,網站:https://highscope.ch.ntu.edu.tw/wordpress/?p=9322


[2] 〈餵奶粉可以令bb聰明?〉,「親子王國」,網站:https://www.baby-kingdom.com/forum.php?mod=viewthread&tid=20170094;〈如何糾正c6「飲奶粉bb比人奶的聰明」概念〉,「親子王國」,網站:https://www.baby-kingdom.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6345719


[3] 陳淵銓、李慧芳:〈基因編輯技術的應用、前景及挑戰〉,《科技政策觀點》,2017年12月8日,網站:https://portal.stpi.narl.org.tw/index/article/10355


[4] Clara Rodríguez Fernández, “7 Diseases CRISPR Technology Could Cure,” LABIOTECH.eu, July 23, 2019, https://www.labiotech.eu/crispr/crispr-technology-cure-disease/.


[5] Cary Funk and Meg Hefferon, “Public Views of Gene Editing for Babies Depend on How It Would Be Used,” Pew Research Centre, July 26, 2018, https://www.pewresearch.org/science/2018/07/26/public-views-of-gene-editing-for-babies-depend-on-how-it-would-be-used/.


[6] Cary Funk, Brian Kennedy and Elizabeth Podrebarac Sciupac, “2. U.S. public opinion on the future use of gene editing,” Pew Research Centre, July 26, 2016, https://www.pewresearch.org/science/2016/07/26/u-s-public-opinion-on-the-future-use-of-gene-editing/.


[7] Aamna Mohdin, “The UK has become the first country to license genetic modification of human embryos,” Quartz, February 1, 2016, https://qz.com/607032/the-uk-has-become-the-first-country-to-license-genetic-modification-of-human-embryos/.


[8] “Genetically-modified babies ‘ethically justifiable’, academic claims,” BBC NEWS, November 19, 2019, https://www.bbc.com/news/uk-scotland-tayside-central-50460721.


[9] Paul Knoepfler and TEDxVienna, “The ethical dilemma of designer babies,” TED, October 2015, https://www.ted.com/talks/paul_knoepfler_the_ethical_dilemma_of_designer_babies#t-1079711.


[10] 王潔恩:〈港孩不快樂! 僅0.3%學童睡覺多於10小時 未夠六歲已有焦慮症狀〉,《香港01》,2019年4月4日,網站:https://www.hk01.com/社會新聞/312208/港孩不快樂-僅0-3-學童睡覺多於10小時-未夠六歲已有焦慮症狀


[11] 參〈了解你自己:基因如何影響我們的飲食、愛情,以及信仰?〉,Wharton, University of Pennsylvania,2019年10月16日,網站:http://www.knowledgeatwharton.com.cn/zh-hant/article/10277/


[12] 邁可.桑德爾〔M. J. Sandel〕著,黃慧慧譯:《反對完美:科技與人性的正義之戰》(The Case against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering)(台北:博雅書屋,2012年),頁39–43。


[13] Merie Spriggs, “Lesbian couple create a child who is deaf like them FREE,” Journal of Medical Ethics 28, no. 5 (November, 2002): 283, https://doi.org/10.1136/jme.28.5.283.


[14] Julian Savulescu, “Deaf lesbians, ‘designer disability,’ and the future of medicine,” British Medical Journal 325, no. 7367 (October 2002): 771–773, https://doi.org/10.1136/bmj.325.7367.771.


[15] Anna Middleton, J. Hewison, and R. F. Mueller, “Attitudes of Deaf Adults toward Genetic Testing for Hereditary Deafness,”The American Journal of Human Genetics 63, no. 4 (October, 1998): 1175–1180, https://doi.org/10.1086/302060.


[16] 〈【心理冷知識】兄弟姐妹間的競爭〉,BEGINNEROS,網站:https://beginneros.com/triviaDetail.php?trivia_id=679;“How to End Sibling Rivalry in 6 Simple Steps,” Positive Parenting Solutions, https://www.positiveparentingsolutions.com/sibling-rivalry.