牧養講座：初探雙性狀態 DSD / intersex

社會對性發育障礙（disorder of sex development，DSD）的認識並不多，明光社於2018年11月，舉辦了「初探雙性狀態DSD／intersex」牧養講座，邀請了香港浸會大學社會工作系講師徐燕齡博士擔任講員，盼望能幫助社會及教會認識有關病症，並了解患者的需要。徐博士主力研究及服務雙性狀態的孩子及其家庭，希望大眾能夠接納和關懷這些家庭。

人類胚胎前期同時有男和女的生殖系統，在發育過程中，身體根據決定性別的基因組，發育成典型的男性型態或女性型態。但亦有一些罕見的情況干擾了正常的性發育，使身體沒按既定方式運作和發育，尤其影響了生殖器官部份，這就是性發育障礙。徐博士表示人的身體不可能同時有兩套發展完整，並正常運作的性器官，故此患者的身體會呈現非典型男或女的型態（intersex），有人形容他們為「雙性人」。「雙性人」是一個傘式術語，是描述性器官的發展過程變異所形成的許多不同狀態的總稱。

性發育障礙屬遺傳病，發病原因是基因異常，以致胎兒的身體在發展過程中，出現陰蒂過大或陰莖過小的情況。當嬰兒出生後，若醫生未能判斷其性別，可透過基因測試嘗試找出問題，再決定是否進行手術。現時香港對於進行手術與否，取決於病情。若患者有性命危險便會盡早進行手術；若屬整形手術則不會急於處理，會觀察其身體發育情況再決定。

徐博士介紹了三種性發育障礙狀況：分別是先天性腎上腺增生症（Congenital Adrenal Hyperplasia，CAH）；雄激素不敏感症候群（Androgen Insensitivity Syndrome，AIS），它又可分為完全型（complete AIS，CAIS）和部份型（partial AIS，PAIS）兩大類；最後一種是尿道下裂（Hypospadias）。

先天性腎上腺增生症主因是21-羥化酵素（21-Hydroxylase）出現變異。由於缺乏參與合成腎上腺皮質激素的酵素，病況會根據酵素的缺乏程度令男女患者有不一樣的男性化徵象，嚴重的患者則會有鈉與水份不平衡（salt-wasting）的問題。患者要面對的問題包括：身材矮小、女性患者因子宮未能健康發展而不育、如需長期服用荷爾蒙會增加患癌風險等。患者必須持續到醫院接受治療及服用藥物，否則會有生命危險。

雄激素不敏感症候群的發病原因是由於雄激素的正常效應全部喪失（CAIS）或部份喪失（PAIS），導致性器官發展異常。CAIS患者雖擁有女性體態，青春期時乳房會發育，但因其陰道呈盲端，無宮頸和子宮，導致患者不育。這類患者多以女性身份成長。至於PAIS患者臨床表現為男性第二性徵發育不完善，例如陰莖小、睪丸小，精子數量不足，精子活動量不足或無法向前游等，導致他們不育。

尿道下裂發病原因是因為男嬰的男性性器官還未發育完成，身體卻受到雌激素干擾，令發育中的陰囊出現異常，從中間裂開。患者的尿道會在會陰附近裂出皮膚，令小便不能順著尿道從尿道口排走，令患者容易產生尿路感染。

徐博士帶領參加者從以下幾個不同的角度思考，幫助他們了解患者所面對的困難及處境。

1. 不育：因子宮或精子未能健康發展而令患者不育，現今的患者雖可藉著人工受孕的方法解決問題，但其子女亦有可能遺傳了性發育障礙。
2. 親密關係：患者普遍自我形象較低，與人相處時傾向自我孤立。
3. 自我隱藏：患者及其父母均傾向隱藏病況，因而缺乏社會支援。他們擔心病況被揭露，形成巨大的心理壓力。
4. 父母的經歷：患者父母承受著自我指責及旁人指責。他們對於應以哪一種性別來教養子女，或同時以男性及女性的性別來教養子女，感到非常困擾。
5. 性別重置手術：患者父母需決定是否讓子女進行性別重置手術，若決定動手術，父母既要決定子女的性別，又要決定甚麼時候進行手術。
6. 身體的自主權：社會有聲音指父母沒有權決定子女的性別，應讓子女長大後自行決定，但待他們長大，卻可能錯失了身體復原的最佳時期。

徐博士指，若有性發育障礙的患者向我們透露其病情時，我們的第一個反應非常重要，這會讓對方感到被接納或被拒絕，她建議大家：

1. 避免問對方「你身體有甚麼不妥啊？」，可以改為說：「你發生了甚麼事啊？」
2. 避免表現過份驚訝，盡量以平和的心情去聆聽。
3. 多些了解這類病患的成因及患者所面對的壓力。
4. 避免批判對方的想法和決定，包括他／她接受手術的原因和選擇性別的原因。

徐博士表示現時醫療體系對有關病症的支援極少，輔導層面多集中在幫助病人接受身體的狀況。她認為實在需要更多的支援去支持患者的整個家庭。她指患者父母的心願是希望找出解決問題的方法，讓子女能如普通人一樣安好地生活。因此，她希望藉著公眾教育，讓大家明白性發育障礙病人及其家人所面對的難題，給予他們更多的接納和關心，又建議社會各界為患者及其家庭提供支援，包括在醫療、法律和道德倫理等事宜。